世界地贫日|我院开展“携手共筑健康梦 地贫防治在行动”地中海贫血防治暨健康义诊活动

2024年5月8日是第31个“世界地贫日”，主题是“关注地贫，筛诊治并重”，旨在倡导科学防控地中海贫血，引导新婚和备孕的群众们提前了解地贫筛查、产前诊断和遗传咨询，促进地贫患者早诊早治和规范健康管理。

为提高公众对地贫的认知度，促进地贫的科学防控与治疗，同时提高公众对儿童健康的关注度，上海儿童医学中心海南医院携手海南省地中海贫血防治关爱协会、华大基因、萌宝贝幼儿园，医院社会工作部联合医务部、保健部、门办、血液肿瘤科、产前诊断中心、儿内科、儿外科、儿保科及耳鼻喉科等科室共同开展“携手共筑健康梦 地贫防治在行动”地中海贫血防治暨健康义诊系列活动。

我院周敏院长、田秀娟副院长、海南省地中海贫血防治关爱协会姚红霞会长、海南八福公益基金会熊嫦君秘书长、多学科义诊专家、地贫患儿及家属出席活动。

活动伊始，小朋友们为大家献来了舞蹈《花式篮球操》，以其活力四射的表演为活动拉开了序幕，吸引了众多嘉宾和观众的眼球。

田秀娟副院长发表了热情洋溢的开场词，表达了对地贫患儿深切的关怀及对活动成功的美好祝愿，并强调了海南省地中海贫血防治关爱协会在地贫防治中的重要贡献。

当天举行了地贫协会专项基金设立及启动仪式。地中海贫血防治关爱协会姚红霞会长在发言中介绍了专项基金的重要性和设立初衷。海南八福公益基金会熊嫦君秘书长也表达了基金会对地贫防治事业的支持和期待。随后，熊嫦君秘书长和姚红霞会长共同为专项基金揭牌，标志着该基金正式投入运作。为加强地中海贫血防治关爱协会的专业力量，举行了协会特聘专家聘用仪式。

现场播放了一段短视频，讲述了4位地贫患儿在沪琼专家和社工的联合帮助下成功进行造血干细胞移植的故事，让参与会者更加深入地了解地贫患儿及家庭需面临的挑战。地贫康复患儿小元元的妈妈和康复患儿小宜宜在感言环节中分享了他们的心路历程和感受，她们的话语中充满了对生命的渴望和对未来的希望，也表达了对白衣天使的感激之情。随后，周敏院长、田秀娟副院长为4位康复的“小战士”颁发了小勇士勋章，以表彰他们对抗病魔的坚强和勇敢。

非洲鼓表演《童年叮叮当》为活动增添了一抹欢快的色彩，孩子们用鼓声传递着对美好生活的向往和追求。随后，周院、田院等领导为小志愿者们颁发了证书及礼物，以感谢他们对地贫防治事业的支持。

周敏院长作了重要讲话，强调了地贫防治工作的重要性和紧迫性，并正式宣布启动义诊活动。她表示，医院将充分发挥专业优势，为地贫患儿提供全方位的医疗服务，同时也呼吁社会各界共同关注和支持地贫防治事业。

启动仪式后，多学科专家为来院的患者开展了义诊与健康咨询，约百余名患者受益。同时，27人参加了免费基因检测活动，12个地贫患儿家庭参加了免费HLA配型活动。

为了让公众更多地了解地中海贫血的防治知识，增强科普的趣味性，活动现场播放了地中海贫血防治的科普视频，开展了答题套圈、答题砸金蛋、答题转幸运盘等游戏，让来院患者在欢乐的氛围中学习了地中海贫血防治的知识，了解了该疾病可防难治的特点。

最后，活动在愉快的氛围中落下帷幕，我们相信在社会各界的共同努力下，坚持筛查、诊断、治疗并重，未来一定能够有效地控制重度地贫的发生率，地贫患者也能得到有效的治疗！